大学生调研陕西尘肺病患者：他们依然拼命地活着
这是三秦学子君收到的系列投稿第三篇，前两篇分别是《20年青春换来尘肺病 | 农民工: 这是穷人病》(点击查看)和《尘肺病人：明天真的会更好吗?》(点击查看)。
今年寒假，有几个西安大学生去陕西镇安县的一个尘肺病村调研，作者给我们的一系列投稿，讲述的是一个个普通的尘肺病患者的故事。
本篇是大学生在陕西本地自媒体平台“陕光灯”上投稿发表过之后，又在“三秦学子君”上发表。“三秦学子君”是一个为陕西高校学生服务的自媒体平台，所以他们想通过本平台引起更多大学生对尘肺病人的关注。在此，这些大学生说，十分感谢自媒体平台“陕光灯”，十分感谢镇安县莲池村的村支书、副支书、村长、副村长、村监督主任和其他领导的大力支持，感谢大爱清尘和当地的大爱清尘志愿者的大力协助!
尘肺病，又称尘肺、矽肺、砂肺，是一种肺部纤维化疾病，是一种职业病。患者通常长期处于充满尘埃或垃圾堆积的场所，因吸入大量灰尘，导致末梢支气管下的肺泡积存灰尘，一段时间后肺内发生变化感到不适，形成纤维化灶。
尘肺病是我国头号职业病，占所有职业病的80%以上。据卫计部门的公开报告显示，尘肺病的死亡率高达22.04%，且发病率年增长幅度高达39%。
初步估算，我国尘肺病患者可能接近600万，他们的生活是怎么样的?他们是怎么患病的?他们能不能得到职业病的权益维护?让我们通过这些大学生的故事去了解详情。同时，我们呼吁社会各界关注尘肺病患者，关注这600万生命。
——原编者按
从西安坐火车到镇安县，再经历三个多小时环山路的颠簸，我们终于到了莲池村。在这里，我们联系了一位同时是尘肺二期患者的志愿者李青海，和他交流之后，我们在五天时间里与19位尘肺病患者进行了深入访谈,做了29份关于尘肺病的调查问卷。
▲宁静的山村里是一群生活不易的人 作者 摄
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他们不知道，落在脸上的灰也会落在肺里
莲池村位于秦巴山区，“村子有1600余人，400余户，共46人确诊为不同程度的尘肺病，还有很多未确诊的不在计算之内。”接待我们的村民李青海说。当地在1981年左右分田到户之后，由于土地资源有限、人口众多，大家都争先恐后的出去打工养家。
▲我们在村子调研的时候刚好碰到下雪天 作者 摄
我们在第二天寻访到的吴志明说：“当时的乡村教师，一个月才能挣三十来块钱，在本地打一天工才能挣两三块钱，而且还要有一个像样的手艺才能赚到。而在矿山工作，每天就可赚到十块钱以上。”
于是，莲池村的农民大多去了金矿。
上世纪90年代，政府允许并鼓励私人开矿，只要有钱有人就能去山上开矿，当地农民也纷纷变卖家产上山开矿。据我们了解，莲池村最初有人在外省当一个小金矿的包工头，收成可观，越来越多的同乡人知道后，也相继去此地挖矿，主要从事矿山风钻爆破工作。
他们在这里一干，就是一个青春。
据我们的29份调研问卷显示，有91%的人从事粉尘作业有5年以上，但是直到2010年以后，才有86%的人知道自己患有尘肺病。
从中我们可以看出，一是尘肺病的潜伏期特别长;二是在1990年代和2000年代医疗水平有限，很难确诊尘肺病。据了解，当时去医院检查，结果都是肺纹理增强或“疑似尘肺病”，具有确诊尘肺检查的医院很少。
“最开始的时候，还是手工开矿，一个人扶着钳子，一个人抡大锤的方式，在九十年代才慢慢开始使用干钻。”吴志明对我们说起这些的时候像是在回忆一段别人的青春。
风钻工是什么概念呢?“一天活儿干下来，在一个洞子里的老乡，你不认识我，我不认识你。满脸满身都是白灰，手指轻轻一刮，就能刮下一层灰，不洗澡根本睡不着觉。”吴志明跟我们谈起这些的时候还带着笑容。
就是这样的工作，是当时一天10块钱的高薪工作，为了养家糊口，更多的年轻人跟着同学、朋友一起来到这里，想凭一把子力气填饱肚子。
他们事先谁都不知道，那些落在脸上的白灰也会落在肺里，落在肺里以后就再也出不来了。
▲大学生在和尘肺病患者填问卷 作者 摄
那时候，出门打工是补贴家用，每到农忙的时候，他们又约着一起回来，来家里帮忙收获和耕种。最晚的到年底，也一定回来这个静谧的山村里过个阖家团圆的年，一直到来年正月十五过后再重新出去打工，打工挣钱给孩子上学和老人养老。
每次出去也不一定都是在一个矿山，也不一定都是跟着一个老板干。以至于到现在，想找人索赔，都无处可去。
1990年左右，蒋良堂感觉到肺部不舒服，去当地医院查过，只是说肺上出了问题，具体也不知道是什么情况。后来把外省那个矿周围的8个大医院都跑遍了，还是查不出什么病，只是说肺纹理增强。
2014年，断断续续听说这几年灵龙乡死了20多人，都是因为在矿山打工留下的肺病死的。蒋良堂心慌了，和同村的好几个同学一起去商洛疾病控制中心查了，查出的结果是，尘肺一期。
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活着的人不敢轻易说死
在得知自己患病之后呢?我们发现，莲池村的尘肺病人们既有绝望，也有乐观。
最绝望的，是尘肺三期患者。
尘肺三期的患者，一般生活无法自理，连睡觉都是坐着的，或者是跪着的，只有这样才能尽量保证呼吸畅通。
▲三期尘肺病患者十分痛苦 作者 摄
▲ 尘肺病患者孟乐福已经在床上两个月没下地了 作者 摄
我们访问的孟乐福，已经是尘肺三期了，他“呼哧呼哧”的喘着气，插着制氧机，不能过多的跟我们说话，就怕一口气喘不上来。孟乐福的妻子跟我们说，他已经在床上两个月没下地了，就那样坐着、跪着，胳膊肘和膝盖都起了茧。
看到这些情况，我们几个学生的心里很不是滋味。
但是，一期和二期患者也不容乐观。
尘肺一期的李先民在得知自己患上尘肺病之后，还要继续打零工，赚钱给孩子上学用，赚钱还这几年看病陆陆续续欠下的两三万块钱。
“去年，我住了三次院，每次花三四千块钱。”一直到农历五月，天气已经很暖和了，李先民才感觉身体勉强恢复了一些，可以出去打工了。
农村合作医疗可以报销60%到75%，加上平时吃药、交通费、看护费、不能报销的费用等，每个月起码也要花费一两千块钱来维持病情。李先民现在最大的愿望就是能把尘肺病纳入大病救助的范围中，让自己在看病方面的负担可以小一些。
他还有一个在上卫校的女儿，一年开支一两万。提到这个女儿，李先民说自己对不起她。前年，她考上了宝鸡文理学院，是个二本院校，但因为家庭条件不好，没让读，最后读了个卫校，学门手艺养活自己。李先民说，孩子能理解自己，家庭这个情况都看在眼里呢。
“一个月不给孩子打钱，她就没吃的啊，还得去干活儿”，李先民看着我们。在我们调研到的家庭中，很多尘肺病人跟我们讲，他们最发愁的就是孩子上学的问题。
▲我们调研过程中经常可以看到他们家中墙上的奖状 作者 摄
据我们的调研了解，一般尘肺一期的患者，还是会出去干活，虽然因为身体原因一年只能干五六个月，年收入最多两万左右。其中，建筑行业的小工居多，因为建筑工人招工要求较低。但家里有老人、孩子或是其他原因经济压力大的还是会去挖矿或者粉尘作业，生活的无奈让他们“自取灭亡”。
不过，在经历了这么多令人绝望的事情，这些尘肺病人依然保持着乐观的心态。
“生活总是要继续过的嘛。”这是我们在调研走访过程中听过最多的一句话。为了继续过生活，活着的人不敢轻易说死，他们依然拼命地活着。
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尘肺病是职业病，但他们没有索赔成功
人世间，很多人都没有太多的选择。生和死，贫穷和富有，他们都无法选择，他们只能沉默地被动接受。
在确定了自己的病情之后，这些尘肺病人也想找人索赔，但根据我们的调研，29位患者中，87%的尘肺病人当时所在的企业是私企，只有1人曾经签过劳动合同。
尘肺病是一种职业病，他们本来应该得到企业的赔偿，但却没有一个人索赔成功。他们当时都在私人小矿上干活，并且辗转经过很多矿，没有劳动合同或是可以证明劳动关系的材料，很难实现自己合法权益的维护。
在得知自己得病以后，还有村民去自己曾经干活儿的矿上要过说法，但有的老板已经去世，有的已经不知所踪，他们只能无功而返。而且尘肺病患者的身体抵抗能力差，禁不起长途奔波，不允许他们长期维权。
目前，这些尘肺病患者最期望得到的是短期医疗救助和家庭经济支持。在我们的采访过程中，好几位尘肺病患者说到，希望能将尘肺病纳入大病医疗，这样他们的看病负担会小很多，他们常举例说山东已经做到了。
▲有的尘肺病患者的家庭十分贫困 作者 摄
采访结束后，李青海最后跟我们说：“得这种病的都是穷困人家，也只有穷苦人家才会得这种病。我就是希望能有更多的人关注我们。”
4
尘肺病为何又称为“穷人病”?
很沉重的一段话之后，面对无数尘肺病人和尘肺家庭，我们是否想过，为什么尘肺病又称为“穷人病”?
因为这种疾病常发生在经济欠发达地区、低收入人群中。很多农民工为了得到相对丰厚的报酬补贴家用不惜透支健康，在缺乏有效防护的工作环境长期劳动，才不得已患上尘肺。
想要治疗尘肺病，最根本的是需要立即远离高粉尘的工作环境以及空气污染严重的生活环境。而尘肺病患者大多数都因经济的约束而不得不再次在粉尘环境中从事生产工作，这也进入了“疾病——治疗——经济——工作——疾病”的恶性循环。
社会发展所付出的代价不应该仅仅由这些底层的农民工承担。
想减小尘肺病患者的数量，除了社会多关注和宣传之外，抓住企业这一主体责任非常关键。企业本身需要起到安全防护意识，需要为已经患病的农民工负责，政府更需要监督企业去履行责任。
▲大学生和尘肺病志愿者在去走访的路上 作者 摄
面对其他更多的尘肺病农民工，我们还需要做很多努力，和尘肺病工人一起发出他们真正的声音!
在每次采访到最后的时候，出于鼓励，我们恳请这些尘肺病人给社会上更多像他们一样患有尘肺病的工友们说几句话，也算是大家相互支持、鼓励。印象最深刻的，是李现民的寄语：
虽然我们患有尘肺病，生活有困难，但是国家对我们一定的帮助，有资金补助，我们还是要感谢国家。患病的同胞们不要悲观，要积极面对生活，保持良好的心态，只要不做对病情不利的事，认真养病，我们还是会好的。
注：文中所有姓名均为化名
